Loeys-Dietz-Syndrom

Beratung

Menschen mit der Diagnose oder dem Verdacht auf das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS) sollten zur Beratung eine Spezialsprechstunde für Menschen mit Marfan-Syndrom (MFS) aufsuchen. Eigene Sprechstunden für LDS machen keinen Sinn, da ärztliche Experten für das MFS sich auf jeden Fall mit verwandten Erkrankungen wie dem LDS auskennen.
Besonders wichtig ist die Beratung bei Patienten mit LDS Typ 2, deren Krankheitsbild dem vaskulären Typ des Ehlers-Danlos-Syndroms ähnelt. Hier kann es zu Organschäden und massiven Blutungen kommen. Besondere Gefahren bestehen z.B. in einer Schwangerschaft.
Zwecks Erfahrungsaustausch und Gesprächen mit gleichfalls Betroffenen empfiehlt sich der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bemüht sich um eine Vernetzung der Betroffenen.