Neue Richtlinie zur Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) nach § 116b SGB V
Im § 116b SGB V wurde unter der Bezeichnung „Ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) ein neuer Versorgungsbereich geschaffen, in dem Vertragsärzte und Krankenhausambulanzen unter einheitlichen Rahmenbedingungen Patienten diagnostizieren und behandeln können. Dieses Konzept einer hochspezialisierten interdisziplinären Versorgung ist beschränkt auf bestimmte komplexe, schwer therapierbare Krankheiten, sowie seltene Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheitsbilder. Der entsprechende Beschluss ist unter https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2166/2015-01-22_ASV-RL_k-Marfan-Syndrom_BAnz.pdf abrufbar.
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Digitaler Nachlass – Testament 2.0
Ja, ich gehöre zu den Menschen, die gerne online sind. Ich nutze Foren und auch die sozialen Netzwerke. Manchmal sehe ich, dass Freunde von mir ihr Profilbild ändern und zum Gedenken an eine verstorbene Person eine brennende Kerze dort abbilden. Wer bei Facebook angemeldet ist, hat bestimmt einmal die Vorschläge über „Personen, die man vielleicht kennt“ verfolgt.
Selbsthilfe braucht Unterstützung!
Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.
Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:
- Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
- Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
- Fundraising-Spezialisten
- Grafiker
- Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
- Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
- Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
- Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
- Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien