Willkommen!Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE: Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen
Liebe Patient:innen, liebe Angehörige, liebe Studierende und Interessierte,
zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 laden wir Sie hiermit herzlich ein an unserer Online Informationsveranstaltung „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“ Am 25. Februar 2023 von 10:00 – 11:35 Uhr teilzunehmen. Die online Informationsveranstaltung ist für Patient:innen mit seltener / unklarer Diagnose, Angehörige, Studierende und Interessierte
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu verbessern. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir Informationen aus verschiedenen Bereichen der Versorgung zu psychischer und körperlicher Belastung, bestehenden Hilfsangeboten, sowie Forschung auf dem Gebiet der (psycho-) sozialen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Rednern online beantwortet werden.
Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot auf Ihr Interesse zu stoßen.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!
Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung notwendig. Zur Informationsveranstaltung gelangen Sie über den folgenden Link:
Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen
Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
Buchempfehlung: Ehlers-Danlos-Syndrome: Eine Krankheit und ihre vielen Facetten
Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?
Weiterlesen: Buchempfehlung: Ehlers-Danlos-Syndrome: Eine Krankheit und ihre vielen Facetten
Lieferengpass bei Fiebersäften für Kinder
Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten
Telefonische Krankschreibung schützt alle PatientInnen und erleichtert die Abläufe in Arztpraxen
BAG SELBSTHILFE empfiehlt zeitlich unbegrenzte Dauerregelung einzurichten
Düsseldorf, 04.08.2022. Seit Juni dieses Jahres ist die Regelung zur telefonischen Krankschreibung bei Infektionssymptomen für PatientInnen ausgelaufen. Am heutigen Donnerstag (4.8.2022) wurde die Regelung im Plenum des Gemeinsamen Bundeausschuss (G-BA) bis zum 30. November 2022 verlängert.
„Die Entscheidung zur Verlängerung der Möglichkeit zur telefonischen Krankschreibung ist nicht nur angesichts der wieder steigenden Corona-Infektionszahlen folgerichtig und zu begrüßen. Denn gerade für die vulnerable PatientInnengruppe von chronisch kranken Menschen müssen Alternativen zum Praxisbesuch zur Verfügung stehen. Wir würden uns aber im Sinne aller PatientInnen und auch der Arztpraxen möglichst schnell eine dauerhafte Regelung wünschen, die ja auch im GBA bereits beraten wird. Denn die zeitlich begrenzten Regelungen schaffen immer wieder neu Umsetzungsschwierigkeiten von Praxisabläufen, die ermöglichen, akut Infektionskranke getrennt von anderen PatientInnen zu behandeln. Diese zusätzlichen Belastungen für eine bei hoher Infektionslage erfahrungsgemäß dünne Personaldecke können mit einer dauerhaften Regelung vermieden werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.