Das Leben mit einer seltenen und potentiell lebensbedrohenden Krankheit ist belastend. Die Diagnose des LDS wird von einigen Betroffenen als erschreckend empfunden. Für andere, die lange Zeit gesundheitliche Probleme hatten, die sich keiner Krankheit zuordnen ließen, bedeutet die Diagnose eine Erleichterung.

Gespräche mit vertrauten Personen, oder mit ebenfalls betroffenen Personen, können das psychische Wohlbefinden fördern. Dabei gilt es, für jeden Menschen das richtige Maß zu finden.

Patientenorganisation

LDS-Betroffenen finden unter dem Dach der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. andere Betroffene und auch Ärzte, die mit LDS-Patient:innen arbeiten.Die Marfan Hilfe bietet Informationsmaterial (gedruckt und digital), Gelegenheit zum persönlichen Austausch, Online-Konferenzen, Seminare und medizinische Vorträge.

• www.marfan.de
• www.marfan.org (Englisch)