Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Tag der offenen Tür
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 26. November 2025 22:31
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 11. Dezember 2025 08:07
Hallo Liebe Niedersachsen-Marfis & Co.,
hiermit möchten wir euch zu unserem ersten Onlinetreffen im neuen Jahr einladen. Wie gewohnt, am zweiten Mittwoch im Monat, den 14.01.2026 um 19 Uhr.
Geplant ist eine kleine Rückschau auf unser Startjahr 2025, ein paar Einblicke aus dem Aktivenseminar in Soltau (28.-30.11.25) sowie gemütlichen Austausch zu Anliegen und Wünschen aus Euren Reihen für 2026.
Interesse? – Dann meld dich unter
Wir freuen uns auf euch!
Liebe Grüße
Tanja & Caro
Online-Gesprächskreis "Diagnose Marfan - und jetzt?"
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- Veröffentlicht: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:53
Hallo liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe, hiermit möchten wir euch herzlich zu einem weiteren Gesprächskreis im Januar einladen:
Thema: Diagnose Marfan - und jetzt?
Wann: Dienstag, 20.01.2026 um 20 Uhr
Wo: Online per Teams
Der Gesprächskreis ist für alle gedacht, die sich noch nicht mit dem Marfan-Syndrom auseinandergesetzt haben.
Eine Anmeldung ist unter
Online-Gesprächskreis EDS
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- Veröffentlicht: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:50
Hallo, hiermit möchten wir euch zu unserem ersten Gesprächskreis im neuen Jahr einladen:
Thema: EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom)
Wann: Montag, 12.01.2026 um 19 Uhr
Wo: Online per Teams
Marion wird den Gesprächskreis leiten. Mit den Treffen möchten wir einen Raum für einen persönlichen Erfahrungsaustausch für EDS-Betroffene bieten.
Eine Einladung ist unter
Online-Gesprächskreis "Kinder mit Marfan-Syndrom im Kindergarten"
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- Veröffentlicht: Freitag, 05. Dezember 2025 10:00
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder mit Marfan-Syndrom in der Grundschule sprechen wollen. In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Schulstart und den Schulalltag für die Kinder und für euch als Eltern zu erleichtern.
Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Wie klappt es mit dem Sportunterricht? Wie kommuniziert man am besten mit den Lehrkräften? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.