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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Marfan-Kinder besuchen Lamas

Ein unglaublich schöner Tag für Kinder mit und ohne Marfan-Syndrom geht zu Ende. Nicht jeden Tag hat man die Möglichkeit Lamas zu füttern, zu streicheln und mit ihnen spazieren zu gehen. Und ganz nebenbei konnten die Kinder Kontakte und Freundschaften knüpfen und die Eltern konnten sich austauschen.

lama tag gruppe

Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität

Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom

Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.

 Wissenschaftlicher Hintergrund: 

Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss diese auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) haben.

Weiterlesen: Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität

BVHK Fotowettbewerb 2022

bvhk logoDer Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. veranstaltet einen Fotowettbewerb.
Habt ihr Lust mitzumachen?

 

Wir suchen Eure Fotos…

…die bewegen, begeistern, außergewöhnlich sind oder ganz einfach auch das Leben von Menschen mit angeborenen Herzfehlern darstellen:

Schickt uns Eure schönsten Schnappschüsse vom Urlaub, Familienausflug, Sport, Situationen beim Arzt, im Krankenhaus oder beim ehrenamtlichen Engagement.

Erzählt uns die Geschichte dazu: wo, wann und warum das Foto bei welcher Gelegenheit entstanden ist. Eurer Kreativität und Eurem Einfallsreichtum sind keine Grenzen gesetzt, allerdings müssen die Fotos von der einreichenden Person sein bzw. sie können nur mit der Einwilligung zur Nutzung durch den BVHK eingereicht werden.

Weiterlesen: BVHK Fotowettbewerb 2022

Absage an die Impfpflicht muss Ansage an neue Impfimpulse sein!

BAG SELSBTSHILFE fordert Bunderegierung auf, neue Impfmotivationskonzepte zu initiieren

Düsseldorf, 08.04.2022. Mit Bedauern und großer Sorge um die vulnerablen Patientengruppen hat die BAG SELBSTHILFE die gestrige Ablehnung einer Impfpflicht ab 60 Jahren im Bundestag verfolgt.

„Es ist schon erschreckend, wie leichtfertig die Parteien im Bundestag mit der Gesundheit von den Menschen umgehen und Chancen auf Konzepte für diejenigen vertun, die unseren besonderen Schutz benötigen. Ein Lerneffekt aus den Fehlschlägen der letzten beiden Jahre ist offensichtlich an den Abgeordneten vorbei gegangen“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Um einer Überlastung des Gesundheitssystems im Herbst präventiv entgegenzuwirken und zum Schutz der vielen chronisch kranken Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder einer immunsupprimierenden Therapie sich selbst nicht durch eine Impfung schützen können, braucht es jetzt endlich tragende Motivationskonzepte zur freiwilligen Impfung.

„Wir sehen hier die Bundesregierung in der Verantwortung sehr zeitnah geeignete Maßnahmen und Konzepte zur deutlichen Erhöhung der Impfquote in Deutschland vorzustellen“, erklärt Dr. Martin Danner.

RARE DISEASE DAY | PETITION FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZSE

rare disease day petition fuer eine bessere finanzierung der zse 1648471598 desktopIn Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!

https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse

Wir trauern um unsere Freundin und langjährige gute Seele der Marfan Hilfe

marinaMarina Vogler war seit dem Jahr 1992 Mitglied der Marfan Hilfe. Von Anfang an war Marina Vogler beseelt von dem Wunsch, die Versorgung von Patienten mit dem Marfan-Syndrom in unserem Land zu verbessern. Im Jahre 1995 hatte sie auf dem internationalen Kongress zum Marfan-Syndrom in Davos die Vorstellungen der weltweiten Fachgemeinschaft aufgegriffen und sich zum Ziel gesetzt, diese auch in Deutschland umzusetzen.

Diesem Ziel diente sie seitdem über viele Stationen ihrer Arbeit: Ob als Beirätin der Marfan Hilfe, aktiv in zahllosen Fortbildungsprojekten, Patientenseminaren, bei der Abfassung von Patientenbroschüren, als Sprecherin der Regionalgruppe Schleswig Holstein und Hamburg, als redaktionelle Mitarbeiterin und Redaktionsleitung der Marfan Information, als Geschäftsstellenleiterin der Marfan Hilfe, und als Vorstandsmitglied im EMSN (jetzt MEN), lies sie sich nie entmutigen, auch wenn ihr manchmal eine steife Brise entgegen wehte. Im Jahr 2014 war sie maßgeblich als Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss zur Neufassung des
§ 116b SGB V beteilig.

Wir sind Marina Vogler sehr dankbar. Bis fast zum letzten Tag ihres Lebens war sie für uns und die Belange der Marfan Hilfe, und der von dieser Erkrankung betroffenen Menschen da. Sie hatte Geduld, Klugheit, sprühte über vor Ideen und hatte eine nie enden wollende Zuversicht, mit der sie jede Schwierigkeit im Dienst der Sache überwinden konnte. Sie war uns eine Freundin, ein Vorbild und ein Antrieb weiter zu machen mit dem, was ihr so viel bedeutet hat. 

Wir nehmen Abschied, in Trauer, aber auch mit dem Stolz, Marina Vogler viele Jahre in unserer Mitte gehabt zu haben. Sie hinterlässt eine große Lücke, die wir erst nach und nach schließen können. Wir werden die Aufgabe in ihrem Sinne weiterführen.

Unser besonderes Mitgefühl gilt ihrer Familie.

Vorstand und Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Slogan

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