Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Online-Gesprächskreis "Kinder mit Marfan-Syndrom im Kindergarten"
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 04. Dezember 2025 23:08
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder mit Marfan-Syndrom in der Grundschule sprechen wollen. In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Schulstart und den Schulalltag für die Kinder und für euch als Eltern zu erleichtern.
Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Wie klappt es mit dem Sportunterricht? Wie kommuniziert man am besten mit den Lehrkräften? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
Umfrage zur Marfan-Sprechstunde
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 13. Juli 2024 10:38
Liebe Mitglieder,
wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:
Den Marfan-Sprechstunden
Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.
Einsteigerseminar 2024 - ausgebucht!
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 03. August 2024 10:02
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, dieses Jahr ein Einsteigerseminar anbieten zu können. Es richtet sich an alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben.
Es wird vom 27. – 29.9.24 in Münster stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.
Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.
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