Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Regiotreffen Südbayern (online)
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 17. Juni 2025 23:47
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe e.V.,
am 14.07.2025 um 20 Uhr findet unser erstes regionales Treffen in Südbayern statt. Mein Ziel ist es, die Regionaltreffen für Südbayern wiederzubeleben, da ich fest daran glaube, dass wir alle von einem regelmäßigen Austausch und der gemeinsamen Selbsthilfe profitieren können.
Ich freue mich darauf, euch kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Ich freue mich auf eine zahlreiche Teilnahme und unsere gemeinsame Zeit!
Den Link zur Teilnahme erhaltet ihr unter
Herzliche Grüße
Georg
Regiotreff Schleswig-Holstein
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 11. Juni 2025 22:05
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
die Regionalgruppe Schleswig-Holstein veranstaltet am 05.07.2025 ein Präsenztreffen.
Das Treffen beginnt um 11:00 und soll gegen 18:00 Uhr enden. Kinder sind herzlich Willkommen. Es wird aber keine Kinderbetreuung durch die Regionalgruppe angeboten. Meine Kinder werden auch da sein und freuen sich bestimmt über ein paar neue Spielkameraden.
Geplant ist ein nettes Zusammensitzen und Grillen. Wer möchte kann die nähere Umgebung für einen Spaziergang nutzen. Das Treffen soll in Lürschau stattfinden, die genaue Adresse erhaltet Sie bei Ihrer Anmeldung. Wer etwas mitbringen möchte und kann, darf das natürlich gerne machen.
Bitte meldet euch bis zum 28.06.2025 per Mail an.
Wir hoffen, dass viele Zeit und Lust haben!
Beste Grüße
Sebastian
Kinderseminar 2025
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 28. März 2025 23:30
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
Motiv-Wettbewerb - Dein Design für die Marfanhilfe!
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. Dezember 2024 15:44
Wir laden dich ein, ein einzigartiges Design zu erstellen, das unsere Marfan Hilfe am besten beschreibt – ein Motiv, mit dem man uns und unsere Arbeit sofort erkennt.
Das Design, das am stärksten mit unserer Mission und unserem Engagement verbunden ist, wird künftig auf unseren Merchandise-Artikeln zu sehen sein!
So könnt ihr teilnehmen:
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 02. Dezember 2024 21:42
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 06. November 2024 11:41
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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