Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Online Gesprächskreise starten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:16
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
Umfrage zur Marfan-Sprechstunde
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 13. Juli 2024 10:38
Liebe Mitglieder,
wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:
Den Marfan-Sprechstunden
Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.
Einsteigerseminar 2024 - ausgebucht!
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 03. August 2024 10:02
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, dieses Jahr ein Einsteigerseminar anbieten zu können. Es richtet sich an alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben.
Es wird vom 27. – 29.9.24 in Münster stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.
Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.
Studie Beckenboden
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 18. Juni 2024 22:30
Liebe Mitglieder*innen,
Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.
"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"
Teenieseminar 2024 "Marfan to Go" - ausgebucht!
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 13. Juli 2024 10:44
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, dieses Jahr ein Teenieseminar anbieten zu können. Es richtet sich an Teenies zwischen 12 und 17 Jahren mit ihren Familien.
Es wird vom 20.09.-22.09.24 auf Hof Iding in Bad Fallingbostel stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Einladung zum Marfantag 2024
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 02. Mai 2024 14:40
Wir möchten uns gerne mit Ihnen - allen Mitgliedern und Interessierten - wieder austauschen, informieren und motivieren. Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen, denn:
„Das Marfan-Syndrom ist selten, trotzdem bist du nicht allein. Gemeinsam wissen wir mehr.“
Kinderseminar 2024
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 20. Juni 2024 16:12
Liebe Mitglieder, auch dieses Jahr werden wir endlich wieder ein Kinderseminar anbieten können.
Es wird vom 21. – 23.06.2024 am Möhnesee stattfinden. Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Ist ihr Kind zwischen 4 und 11 Jahren und Sie haben Interesse, dann melden Sie sich gern unter
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