Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 08. Februar 2023 23:27
Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
Buchempfehlung: Ehlers-Danlos-Syndrome: Eine Krankheit und ihre vielen Facetten
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 05. Januar 2023 23:42
Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?
Lieferengpass bei Fiebersäften für Kinder
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 08. August 2022 22:28
Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten
Telefonische Krankschreibung schützt alle PatientInnen und erleichtert die Abläufe in Arztpraxen
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 08. August 2022 22:33
BAG SELBSTHILFE empfiehlt zeitlich unbegrenzte Dauerregelung einzurichten
Düsseldorf, 04.08.2022. Seit Juni dieses Jahres ist die Regelung zur telefonischen Krankschreibung bei Infektionssymptomen für PatientInnen ausgelaufen. Am heutigen Donnerstag (4.8.2022) wurde die Regelung im Plenum des Gemeinsamen Bundeausschuss (G-BA) bis zum 30. November 2022 verlängert.
„Die Entscheidung zur Verlängerung der Möglichkeit zur telefonischen Krankschreibung ist nicht nur angesichts der wieder steigenden Corona-Infektionszahlen folgerichtig und zu begrüßen. Denn gerade für die vulnerable PatientInnengruppe von chronisch kranken Menschen müssen Alternativen zum Praxisbesuch zur Verfügung stehen. Wir würden uns aber im Sinne aller PatientInnen und auch der Arztpraxen möglichst schnell eine dauerhafte Regelung wünschen, die ja auch im GBA bereits beraten wird. Denn die zeitlich begrenzten Regelungen schaffen immer wieder neu Umsetzungsschwierigkeiten von Praxisabläufen, die ermöglichen, akut Infektionskranke getrennt von anderen PatientInnen zu behandeln. Diese zusätzlichen Belastungen für eine bei hoher Infektionslage erfahrungsgemäß dünne Personaldecke können mit einer dauerhaften Regelung vermieden werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation
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- Zuletzt aktualisiert: Samstag, 30. Juli 2022 08:57
Teilnahme an einer Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation bei Marfan-Syndrom-Patient/-innen und Einsatz digitaler Gesundheitsanwendungen in der Therapieunterstützung
Sehr geehrte Damen und Herren,
seltene Erkrankungen, wie das Marfan Syndrom, bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.
Marfan-Kinder besuchen Lamas
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- Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 12. Juni 2022 11:58
Ein unglaublich schöner Tag für Kinder mit und ohne Marfan-Syndrom geht zu Ende. Nicht jeden Tag hat man die Möglichkeit Lamas zu füttern, zu streicheln und mit ihnen spazieren zu gehen. Und ganz nebenbei konnten die Kinder Kontakte und Freundschaften knüpfen und die Eltern konnten sich austauschen.
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 31. Mai 2022 23:44
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund:
Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss diese auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) haben.
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