Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
30 Jahre Marfan Hilfe
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 26. Juli 2021 14:49
Wir feiern 30 Jahre Marfan Hilfe mit einem virtuellen Marfantag am Samstag, den 30. Oktober 2021. Neben Vorträgen gibt es auch einen Ausblick in die Forschung und die Möglichkeit Fragen zu stellen. Auch mit Überraschungen muss gerechnet werden!
Wir freuen uns schon sehr. SAVE HE DATE!
Weitere Informationen kommen per Mail.
Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2021
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 28. Juni 2021 17:12
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2021 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen. Bewerbungsschluss ist der 15. September 2021 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 6000.- € dotiert.
Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie hier.
Versorgungsforschungsprojekt
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 23. Juni 2021 16:23
„Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“
Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen.
Forschungsförderung
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 25. August 2021 17:38
Im Jahr 2021 möchte die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wieder einen Marfan-Forschungspreis vergeben. Ausschreibungsunterlagen werden in Kürze online veröffentlicht.
Wir würden uns über Spenden zu diesem Zweck freuen. Wer die Ausschreibung des Forschungspreises unterstützen möchte, sollte auf der Spendenüberweisung den Hinweis „Forschung“ notieren.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Aufzeichnung von Vorträgen sind online
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Juni 2021 22:59
Aufzeichnungen der Online-Vorträge zu verschiedenen Themen finden Sie auf dem YouTube-Kanal der Marfan Hilfe:
Dachverband BAGS informiert:
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Juni 2021 14:16
Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen. Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.
Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 21. Mai 2021 12:32
Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:
BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.
Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.
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