Bislang ist eine wissenschaftlich fundierte Datenlage zu den Defiziten in der Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in Zeiten der Pandemie für Deutschland nicht vorhanden. Erfahrungsberichte beschreiben eindrucksvoll die klinischen, organisatorischen und wirtschaftlichen Herausforderungen, denen sich Einrichtungen, Patient:innen, ihre Familien und das Pflegepersonal während der Pandemie gegenübersahen (und immer noch sehen) und zeigen auf, wie wichtig es ist, die Kontinuität der Versorgung bei der Behandlung Seltener Krankheiten sicherzustellen. Daher möchte die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung einen Beitrag zur Schaffung einer wissenschaftlich fundierten Datenlage leisten, in dem die Ausschreibung des Eva Luise Köhler Forschungspreises diesjährig ausgesetzt und stattdessen ein Projekt der Versorgungsforschung finanziert wird.

Zielstellung des Forschungsprojekts

Das Forschungsprojekt soll aufbauend auf einer Analyse der besonderen Herausforderungen und Auswirkungen von und für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen die Faktoren herausarbeiten, die in der Pandemie zu außergewöhnlichen Belastungen führen. Für Faktoren, die durch eine Nichtberücksichtigung der besonderen Bedingungen und Bedarfe der Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen in den ad-hoc-Regulierungen entstanden sind, sollen Handlungsempfehlungen entwickelt werden, wie die besonderen Bedürfnisse zukünftig besser berücksichtigt werden können.

Das Projekt kann mehrere Faktoren analysieren oder sich prioritär auf spezifische Fragestellungen fokussieren. Es soll krankheitsübergreifend zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen mit unterschiedlichen Bedarfen gearbeitet werden; eine Fokussierung auf eine Erkrankung wird nicht angestrebt. Interdisziplinarität und die Einbeziehung der Selbsthilfe, insbesondere des Dachverbandes ACHSE e.V., sind wünschenswert.

Die Ausschreibung richtet sich insbesondere an folgende Zielgruppen:

Nachwuchswissenschaftler:innen der klinischen Medizin, der Medizinethik, der Medizinsoziologie, der Sozialwissenschaften, der Gesundheitswissenschaften.

Die Dauer der Förderung beträgt 12 Monate.

Der Förderrahmen umfasst maximal 70.000 €.

Ausgefüllte Bewerbungsformulare können bis einschließlich 15. August 2021 unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. per Mail eingereicht werden.

Mehr Infos und Bewerbungsformular unter:

https://elhks.de/forschungsfoerderung/aktuelle-ausschreibungen/