Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Sie hat die Aufgabe Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Leitbild der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. finden Sie hier.
Die Vereinsaktivitäten sind darauf ausgerichtet dieses Ziel zu erfüllen. Dazu gehören u.a. die Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung, die Information von öffentlichen Stellen, die Förderung von Selbsthilfekontakten, die Öffentlichkeitsarbeit, die Ausrichtung von Tagungen und Seminaren, das Veröffentlichen von Druckwerken und die Förderung der Forschung.
Die Marfan Hilfe erfüllt ihre Aufgaben auf vielfältige Weise. Hier nur einige wenige Beispiele:
- Aufklärungskampagnen durch Flyer, Plakate und kleine Werbeträger
- Herausgabe von diversen Broschüren
- Herausgabe des Buches "Das Marfan-Syndrom" im Springer Medizin-Verlag
- Ausrichtung von Seminaren für unterschiedliche Zielgruppen
- Zusammenarbeit mit Kliniken und Marfan-Sprechstunden
- Förderung der Forschung
- Förderung von regionalen Selbsthilfe-Aktivitäten
- Fortbildung ehrenamtlicher Helfer
- Betreiben mehrer Internetseiten
Der Verein lebt von den Aktivitäten ehrenamtlicher Mitarbeiter, deren Engagement durch das Vereinsbüro unterstützt wird. Wir freuen uns über Freiwillige, die den Verein mit ihren Ideen und ihrer Tatkraft voranbringen.