Die Vereinsorgane der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. sind die Mitgliederversammlung und der von ihr für vier Jahre gewählte Vorstand. Der Vorstand besteht aus dem ersten Vorsitzenden, einem oder zwei Stellvertretern und dem Schatzmeister.

Der Vorstand benennt aus dem Kreis der Mitglieder einige Beiräte, die den Vorstand beraten sollen und auch zu besonderen Aufgaben herangezogen werden können. Die Beiräte werden jeweils für ein Jahr benannt.

Zur Unterstützung in Fachfragen zum Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen ernennt der Vorstand einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat.

Die Geschäftstelle der Marfan Hilfe wurde 2008 eingerichtet. Von dort aus wird der Vorstand bei seinen Aufgaben durch zwei Teilzeitkräfte unterstützt. Projekte werden bearbeitet und die Öffentlichkeitsarbeit koordiniert.

Die Selbsthilfearbeit des Vereins wird durch die Landes- und Regionalgruppen der Marfan Hilfe getragen. Diese unselbständigen Gruppen sind Teile der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. und bilden sozusagen den verlängerten Arm des Vereines. Hier wird die Selbsthilfe vor Ort praktiziert und der regelmäßige Erfahrungsaustausch ermöglicht. Diese Gruppen sind bundesweit noch nicht flächendeckend vorhanden, Neugründungen sind daher gern gesehen und werden in jedem Fall unterstützt.

Aktive Mitglieder gibt es an vielen Orten unseres Landes. Dort wo es regionale Gruppen gibt, haben sich relativ viele Betroffene dem Verein angeschlossen. Erfahrungsaustausch ist ein wichtiger Teil der Selbsthilfearbeit. Sollte es in Ihrer Gegend noch keine aktive Selbsthilfegruppe geben, dann ist das möglicherweise Ihre Chance das zu ändern. Bitte rufen Sie uns an, gemeinsam können wir etwas organisieren!