Veranstaltungen und Seminare
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bietet Seminare und Arbeitsgruppen für unterschiedliche Zielgruppen an. Bei den Veranstaltungen handelt es sich in den meisten Fällen um Wochenendveranstaltungen, bei denen eine rechtzeitige Anmeldung erforderlich ist. Bei Seminaren mit Übernachtung ist auch die Verpflegung in der Seminargebühr enthalten. Die Seminare werden bundesweit angeboten. Hinweise zu Tagesveranstaltungen unserer Landes- und Regionalgruppen finden Sie im Terminkalender.
Nicht alle aufgeführten Seminare werden jährlich durchgeführt. Wir orientieren uns hier am Bedarf und den Möglichkeiten.
Aktuelle Veranstaltungen finden Sie in unserem Terminkalender.
Berichte zu vergangenen Veranstaltungen finden Sie hier beim Titel des Seminars.
Regiotreffen Südwestfalen (NRW)
Liebe Mitglieder! Liebe Interessierte!
Wir freuen uns auf unser nächstes Treffen - Zum Tretbootfahren in Olpe!
SAMSTAG, den 13.6.2026 ab 15 Uhr am Bootshaus in 57446 Olpe
Einladung zum Seminar: Mit Marfan älter werden
Liebe Mitglieder und Interessierte,
dank der großen medizinischen Fortschritte erreichen heute viele Menschen mit Marfan-Syndrom ein höheres Lebensalter. Damit entstehen neue Fragen und Herausforderungen: Wie verändern sich gesundheitliche Risiken im Alter? Welche körperlichen und psychischen Belastungen treten häufiger auf? Und wie können Betroffene sich gegenseitig unterstützen und Orientierung geben?
Mit unserem Seminar „Mit Marfan älter werden“ möchten wir diesen Themen Raum geben. Die dreitägige Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen verwandten Krankheit ab etwa 40 Jahren.
Einladung Teenieseminar 2026
Liebe Teenies, liebe Familien,
wir laden euch herzlich zu unserem Teenieseminar 2026 ein! Gemeinsam möchten wir ein Wochenende voller Begegnungen, Austausch, Spaß und wichtiger Themen rund um das Leben mit dem Marfan-Syndrom und anderen verwandten Krankheiten verbringen.
Das Seminar richtet sich an Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren sowie ihre Familien. Neben spannenden Workshops und Gesprächsrunden wird es auch gemeinsame Aktivitäten, kreative Projekte und viel Zeit für gegenseitigen Austausch geben.
Das Seminar findet vom 18.–20. September 2026 in 65582 Diez (Rheinland-Pfalz) statt.
Kinderseminar 2026
Liebe Mitglieder und Interessierte,
auch in diesem Jahr werden wir wieder ein Kinderseminar anbieten können. Das Seminar wird vom 26.06. bis 28.06. am schönen Möhnesee stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Das Seminar richtet sich an Familien mit betroffenen Kindern von 4–11 Jahren und ihre Geschwister.
Hast du Interesse, dann melde dich gern unter
Tag der offenen Tür
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Einsteigerseminar
Das Seminar für alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben. Ein Wochenende lang treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.
Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber oft eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.
Sonstige Seminare
Einige unserer Seminare und Arbeitsgruppen finden in unreglmäßigen Abständen statt. Dazu gehören Themenbezogene Zusammenkünfte wie unser Reha-Seminar oder die Arbeitskreise z.B. für die Öffentlichkeitsarbeit.
Seminar Öffentlichkeitsarbeit
In diesem Seminar kommen die Aktiven der Marfan Hilfe zusammen, die das Außenbild des Vereins gestalten. Sie beschäftigen sich mit dem Layout der Vereinszeitung, den Internetseiten der Marfan Hilfe, den Plakaten, Postkarten, Tassen, Roll-Ups, Flyern und anderen Druckwerken. Dabei entwickelt sich das Außenbild des Vereins kontinuierlich weiter, allerdings ist hier auch ein hoher Abstimmungsbedarf nötig.
Frauenseminar
Frauen mit Marfan-Syndrom sind in vielen Fällen einer mehrfachen Belastung ausgesetzt. Sie sorgen sich einerseits um ihre Erkrankung, andererseits sind möglicherweise weitere Betroffene in der Familie, die ihre Aufmerksamkeit benötigen. Frauen müssen unterschiedlichen Rollen gerecht werden (Beruf, Ehe, Kinder, Haushalt ...). In unseren Frauenseminaren wird diesem Umstand Rechnung getragen. Neben Informationen zu typischen Frauenthemen ist der Erfahrungsaustausch die wichtigste Komponente dieser Veranstaltung. Und selbstverständlich haben wir auch gemeinsam viel Spaß.
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