Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
2019 - das Jahr in dem die Seltenen populär werden?
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 23. November 2015 16:42
Seltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019
Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.
Viele Anlässe...
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 18. August 2015 15:14
... bieten eine Chance Gutes zu tun - und das ohne einen Cent auszugeben!
Helfen Sie der Marfan Hilfe einfach im "virtuellen" Vorbeigehen und machen Sie den minimalen Umweg über http://www.clicks4charity.net/marfan. Die Provision des Einkaufs geht zum großen Teil an die Marfan Hilfe.
Hier sehen Sie, wie es geht: Information zu clicks4charity.net/marfan. Wir wünschen Ihnen jede Menge Spaß beim Einkaufen, Schenken und Spenden und wir sagen "DANKE".
Information für Marfan-Neulinge
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 17. August 2015 22:46
„Ich habe Marfan: Wie geht es jetzt weiter?“
Nach einer Marfan-Diagnose gibt es viele Fragen, die so oder ähnlich aussehen.
Manchmal befasst man sich mit seiner Erkrankung auch erst, wenn Beschwerden auftreten
und einem bewusst wird, dass Basiswissen fehlt.
Wissen kann Leben retten! Auch Ihres.
Wir laden Sie ein, an unserem Informationswochenende teilzunehmen. Bitte melden Sie sich an.
Selbsthilfe braucht Unterstützung!
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 12. Mai 2014 18:31
Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.
Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:
- Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
- Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
- Fundraising-Spezialisten
- Grafiker
- Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
- Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
- Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
- Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
- Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien
Im Notfall richtig handeln!
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 31. August 2011 13:53
Wissen Sie, wie Sie im Notfall optimal reagieren? Sind Sie sicher, dass Sie einen Notfall erkennen?
Das Leben mit dem Marfan-Syndrom birgt Risiken, aber die Medizin hat uns in den vergangenen Jahren viele Erkenntnisse gebracht, die dabei helfen das Leben von Betroffenen zu schützen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hat einen Ratgeber für Menschen mit Marfan-Syndrom herausgegeben, der auch von Angehörigen gelesen werden sollte. Es wird nicht nur die Herzproblematik angesprochen, sondern auch die Lunge und die Augen.
Zu dem Ratgeber gehört ein Notfallausweis, in den die wichtigsten Angaben zum Gesundheitszustand eingetragen werden können.
Haben wir Ihr Interesse geweckt? Hier geht es zum Bestellschein.
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