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Besonderer Service für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen: Jede schwere oder chronische Erkrankung bringt zahlreiche Veränderungen mit...
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Die Marfan Regionalgruppe Südbayern hat ihren diesjährigen Ausflug im September an den Chiemsee gemacht. Nach einer Besichtigung der kardiologischen...
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Das ist gut so! Schauen Sie sich einmal um, vielleicht sehen Sie auch auf Ihrem Bahnhof ein Plakat der Marfan Hilfe? Mit diesen Plakaten auf...
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Ein Feature zu Seltenen Erkrankungen wird am Sonntag, den 26.09.2010, von 16.30h – 17.00h im Deutschlandfunk in der Sendung Forschung aktuell...
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Wir freuen uns, Ihnen unsere neu gestalteten Internetseiten vorzustellen. Sie finden die Informationen übersichtlich und leicht verständlich in den...
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An einem Ort mit ganz besonderer Atmosphäre werden Sie den aktuellen Marfantag erleben. Vom 1. bis 3. Oktober
2010 treffen sich im Kloster Wennigsen...
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Anscheinend ist bei der Beauftragung von Laborleistungen zur Gendiagnostik nach wie vor Vorsicht geboten, wie das Deutsche Ärzteblatt am 10.9.2010...
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Heute möchten wir die öffentliche Ausschreibung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2011 bekannt geben. Dieser Preis der...
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Liebe Eltern,
wir benötigen Ihre Unterstützung bei der Verbreitung unseres Fragebogens für Lehrer. Bitte drucken Sie sich das beigefügte
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Das Thema Fitness ist für alle wichtig, möglicherweise für Menschen mit Marfan-Syndrom umso mehr. Erstmals greifen wir dieses Thema in einem Seminar für...
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Am 10. Dezember 2007 war es soweit: mit vielen interessanten Vorträgen wurde das 10-jährige Jubiläum der Marfan-Sprechstunde am UKE in Hamburg...
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Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. lädt Sie recht herzlich zu einem vielfältigen Wochenendprogramm in das
Bildungszentrum BEW nach Essen ein....
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Auf die Frage nach einer Marfan-Sprechstunde gemäß § 116b des SGB V antwortete uns Professor Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München:
"Seit vielen...
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Die jährliche Mitgliederversammlung enthielt in diesem Jahr den Programmpunkt Neuwahl des ersten Vorsitzenden. Professor Karck wurde nach 10 Jahren aus...
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Eine sehr muntere und engagierte Gruppe unserer Aktiven verbrachte ein interessantes, arbeitsintensives Wochenende im Kloster Wennigsen. In...
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Das Jahr 2009 stand im Zeichen der Netzwerke. Unser Verein hat neue Wege beschritten und bereits erste Erfolge erzielt. Gern würden wir Sie an...
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Der 8. März 2010 war ein großer Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland: Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen...
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Wie hat sich das Marfan-Syndrom auf ihr Berufsleben ausgewirkt? Haben Sie die Krankheit bei der Wahl des Berufes berücksichtigt? Hatten Sie Hilfen oder...
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Die American Heart Association AHA zeichnet 10 Studien als kardiologische Spitzenforschung 2009 aus.
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Das Jahr 2009 wird uns als ereignisreich und spannend in Erinnerung bleiben. Vorstand und Beirat bedanken sich bei allen ehrenamtlichen Helfern, die...