Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.

Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.

Viel Spaß! Marina Vogler

Unser YouTube-Kanal hat einen Neuzugang.

Wir werden im Laufe der kommenden Monate eine Reihe von Video-Clips vom Marfantag und anderen Gelegenheiten veröffentlichen. Für heute bedanken wir uns bei Frau Dr. Roser (Stuttgart) für ihren Einsatz am Marfantag. Sie beschäftigt sich hier mit dem Thema „Marfan und Sport - Was muss man wissen?“.

Hier geht es los: Marfan YouTube

Wenn Sie selbst Fragen haben, dann schreiben Sie uns. Wir werden versuchen, auch dafür eine Antwort zu finden.

Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.

Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.

Wir freuen uns auf Euch!

Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.

Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.

Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Umfrage zur Zukunft der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Liebe Mitglieder und Nichtmitglieder, jetzt sind Sie gefragt! Wir sind wir auf der Suche nach neuen Wegen, die unserer Selbsthilfeorganisation das (Über-) Leben leichter machen. Wir haben derzeit mit mehreren Problemen zu kämpfen:

• wenige aktive Mitarbeiter
• Veranstaltungen mit rückläufigen Teilnehmerzahlen
• wachsender Bürokratismus
• Einbindung neuer Medien

Wie soll die Zukunft der Marfan Hilfe aussehen? Wir würden uns freuen, wenn Sie uns 5-10 Minuten Ihrer Zeit schenken und an unserer Umfrage teilnehmen. Die Umfrage besteht aus 30 Fragen, die hauptsächlich aus geschlossenen Fragen besteht, bei der Sie eine oder mehrere Antworten aussuchen können. Zum anderen haben Sie auch mehrfach die Möglichkeit eine individuelle Antwort zu geben. Fragen, die mit einem Sternchen versehen sind, sind Pflichtfelder. Gestalten Sie die Zukunft der Marfan Hilfe mit!

https://www.surveymonkey.de/r/qr_code/PN7WBJG

Wenn Sie noch Fragen zur Umfrage oder zur Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. haben, können Sie sich per Mail an kontakt (ät) marfan.de melden.