Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Regiotreffen Südwestfalen (NRW)
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- Veröffentlicht: Freitag, 29. Mai 2026 14:22
Liebe Mitglieder! Liebe Interessierte!
Wir freuen uns auf unser nächstes Treffen - Zum Tretbootfahren in Olpe!
SAMSTAG, den 13.6.2026 ab 15 Uhr am Bootshaus in 57446 Olpe
Einladung zum Seminar: Mit Marfan älter werden
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- Veröffentlicht: Freitag, 29. Mai 2026 14:16
Liebe Mitglieder und Interessierte,
dank der großen medizinischen Fortschritte erreichen heute viele Menschen mit Marfan-Syndrom ein höheres Lebensalter. Damit entstehen neue Fragen und Herausforderungen: Wie verändern sich gesundheitliche Risiken im Alter? Welche körperlichen und psychischen Belastungen treten häufiger auf? Und wie können Betroffene sich gegenseitig unterstützen und Orientierung geben?
Mit unserem Seminar „Mit Marfan älter werden“ möchten wir diesen Themen Raum geben. Die dreitägige Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen verwandten Krankheit ab etwa 40 Jahren.
Einladung Teenieseminar 2026
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- Veröffentlicht: Montag, 25. Mai 2026 10:45
Liebe Teenies, liebe Familien,
wir laden euch herzlich zu unserem Teenieseminar 2026 ein! Gemeinsam möchten wir ein Wochenende voller Begegnungen, Austausch, Spaß und wichtiger Themen rund um das Leben mit dem Marfan-Syndrom und anderen verwandten Krankheiten verbringen.
Das Seminar richtet sich an Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren sowie ihre Familien. Neben spannenden Workshops und Gesprächsrunden wird es auch gemeinsame Aktivitäten, kreative Projekte und viel Zeit für gegenseitigen Austausch geben.
Das Seminar findet vom 18.–20. September 2026 in 65582 Diez (Rheinland-Pfalz) statt.
Kinderseminar 2026
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- Veröffentlicht: Freitag, 13. März 2026 13:00
Liebe Mitglieder und Interessierte,
auch in diesem Jahr werden wir wieder ein Kinderseminar anbieten können. Das Seminar wird vom 26.06. bis 28.06. am schönen Möhnesee stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Das Seminar richtet sich an Familien mit betroffenen Kindern von 4–11 Jahren und ihre Geschwister.
Hast du Interesse, dann melde dich gern unter
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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