Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Regiotreffen Sachsen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 18. März 2026 20:46
Liebe Mitglieder und Interessierte,
die Regionalgruppe Sachsen lädt zu einem Präsenztreffen ein!
Dieses soll am Mittwoch, den 11.04.2026 . um 14.00 Uhr in Dresden stattfinden.
Interessierte können sich bis zum 04. April mit einer Mail an
Kinderseminar 2026
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- Veröffentlicht: Freitag, 13. März 2026 13:00
Liebe Mitglieder und Interessierte,
auch in diesem Jahr werden wir wieder ein Kinderseminar anbieten können. Das Seminar wird vom 26.06. bis 28.06. am schönen Möhnesee stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Das Seminar richtet sich an Familien mit betroffenen Kindern von 4–11 Jahren und ihre Geschwister.
Hast du Interesse, dann melde dich gern unter
Onlinetreffen Niedersachsen
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- Veröffentlicht: Dienstag, 24. März 2026 21:53
Liebe Mitglieder und Interessierte,
das nächste Treffen für die Region Niedersachsen findet am 08.04.2026 um 19 Uhr per Teams statt.
Geplant ist ein offener Austausch zu allem, was euch bewegt – zum Kennenlernen, Teilen von Erfahrungen und Vernetzen.
Den Link zur Teilnahme erhaltet ihr unter
Wir freuen uns auf dich.
Marfantag 2026 - "35 Jahre Marfan Hilfe"
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Februar 2026 16:30
Wir feiern Jubiläum und laden Dich herzlich ein, dabei zu sein!
Unter dem Motto „Gemeinsam stark, gemeinsam sichtbar!“ erwarten Dich vom 08. bis 10. Mai 2026 im Kolpinghaus Fulda drei Tage voller Austausch, Impulse und Begegnung.
Ob in Gesprächsrunden, Fachvorträgen oder bei unserer Jubiläumsfeier, der Marfantag bietet Raum zum Vernetzen, Verstehen und Stärken.
Highlight am Samstag: Cartoonist Phil Hubbe wird mit einer Cartoonlesung zum Thema „Humor & Behinderung“ da sein – pointiert, ehrlich und mit feinem Witz.
Eine Anmeldung ist bis 20.03.2026 möglich.
Wir freuen uns sehr, wenn Du dabei bist, um mit uns zu lernen, lachen, feiern und netzwerken. Lass uns gemeinsam sichtbar sein.
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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