Regionale/r Ansprechpartner/-in für das Ruhrgebiet und das Bergische Land (Untergliederung der Landesgruppe NRW)

Mein Name ist Heidi Fleischmann, ich habe fünf Kinder und komme aus dem Bergischen Land. Nach einer Not-OP hörte ich das erste Mal etwas vom Marfan-Syndrom. Als sich die Diagnose für mich bestätigte, fiel ich in ein tiefes Loch. Bei der Marfan Hilfe fand ich die Hilfe die ich brauchte, Informationen über das Krankheitsbild, Adressen von Kliniken und vor allem ein "offenes Ohr". Man gab mir das Gefühl "Du bist nicht allein mit den Tücken dieser Erkrankung". 2002 bin ich Mitglied der Marfan Hilfe geworden und seit 2003 auch aktiv tätig. Schnell merkte ich: Die beste Hilfe für mich war, und ist es immer noch, möglichst viel über diese genetische Erkrankung zu wissen, um damit gut und glücklich zu leben!

Nach einigen Jahren der Mitarbeit in der Regionalgruppe NRW, in denen ich Regionalgruppentreffen organisierte und an Selbsthilfetagen teilnahm, was mir sehr viel Spaß machte, musste ich mich leider aus privaten Gründen etwas zurückziehen. Seit 2010 bin ich wieder aktiv dabei. Ich freue mich, dass ich durch meine ehrenamtliche Tätigkeit mir selbst und anderen helfen kann. In meiner Region, dem Bergischen Land, und im Ruhrgebiet möchte ich den Bekanntheitsgrad des Marfan-Syndroms erhöhen, denn ich glaube "Nur eine Krankheit die man kennt und erkennt kann ihren Schrecken verlieren." Es macht mir viel Spaß und Freude neue Menschen kennen zu lernen und Freunde wieder zu sehen, die gleiche oder ähnliche Schicksale haben. Durch den Erfahrungsaustausch mit Betroffenen, Angehörigen oder Interessierten bekomme ich Kraft, Hoffnung und Stärke, die wir ja alle so dringend für unseren Alltag brauchen.

Unsere Gruppenaktivitäten in der Region

• Monatstreffen
  An jedem zweiten Montag im Monat treffen wir uns in Essen zum Erfahrungs- und Informationsaustausch. Hier haben Sie die Möglichkeit mit anderen netten Menschen über Ihre Erfahrungen mit dem Marfan-Syndrom, Ihre Ängste (z.B. vor OP) zu reden und die aktuellsten Informationen über das Marfan-Syndrom zu erfahren. Wir möchten ihnen durch diese regelmäßigen treffen, eine Plattform der Hilfe zur Selbsthilfe bieten. Wenn sie Interesse haben, freuen wir uns sehr darüber wenn sie sich mit ihren Gedanken und Ideen einbringen möchten.
• Selbsthilfetage
  Regelmäßig nehmen wir mit Informationsständen an Selbsthilfetagen teil, da es unser Ziel ist möglichst vielen Menschen das Marfan-Syndrom bekannt zu machen. So nahmen wir z.B. an den Selbsthilfeveranstaltungen in Remscheid, Wuppertal, Hagen und Solingen teil. Dort macht es uns sehr viel Freude Gespräche mit Interessierten zu führen und damit die breite Öffentlichkeit über diese Erkrankung aufzuklären.
• Gruppenaktivitäten
  Ein bis zweimal im Jahr planen und organisieren wir auch Aktivitäten bei denen das Kennenlernen, Pflegen von Kontakten untereinander und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund stehen.
  Als Teil der Landesgruppe NRW werden hierzu die Mitglieder aus ganz NRW eingeladen. Im Sommer 2010 haben wir uns z.B. zu einem gemütlichen Picknick bei herrlichem Sonnenschein im Rombergpark in Dortmund zusammengefunden.
• Pressearbeit
  Auch über die örtliche Presse versuchen wir das Marfan-Syndrom ins Gespräch zu bringen. So erschien z.B. im Wochenkurier Hagen ein ausführlicher Bericht über unsere Gruppenaktivitäten, und das Marfan-Syndrom im Allgemeinen unter dem Titel "Tückische Erkrankung - Das Marfan-Syndrom". In der Selbsthilfe-Zeitung Goldblatt in Remscheid erschien ebenfalls ein Bericht über unsere persönlichen Geschichten und Erfahrungen.

Darüber hinaus halten wir, als Ansprechpartner der Region Ruhrgebiet/ Bergisches Land regelmäßig Kontakt zu den ortsansässigen Selbsthilfeverbänden, Förderkreisen und Gesundheitsämtern. Auch der Informationsaustausch mit den Kliniken, z.B. in Aachen, Köln, Düsseldorf, Wuppertal, Essen, Dortmund, Münster und anderen Kliniken in NRW, ist uns sehr wichtig.