In der Zeit zwischen 1996 (nach dem Marfan-Symposium in Davos) und 1998 wurden die ersten Ideen zu den interdisziplär arbeitenden Marfan-Sprechstunden entwickelt und Stück für Stück umgesetzt. An dieser Entwicklung war die Marfan Hilfe intensiv beteiligt, umgesetzt wurde diese Idee zuerst in Hamburg, wenig später in anderen Städten (München, Freiburg, Münster). Wegen der mangelhaften Kostendeckung dieses immer komplexer werdenden Behandlungsansatzes drohte mancherorts die Einstellung der Marfan-Sprechstunden, obwohl der medizinische Wert dieser Idee nicht angezweifelt wurde.
Seit April 2007 gilt das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz, welches die ambulante Behandlung im Krankenhaus für seltene und chronische Erkrankungen regelt (§ 116b SGB V). Für Menschen mit Marfan-Syndrom war das eine sehr positive Entwicklung. Das Marfan-Syndrom wurde als erste Erkrankung in den Ausschüssen des Gemeinsamen Bundesauschusses (hier sitzen Vertreter von Krankenkassen, Krankenhausgesellschaft und Kassenärztlicher Vereinigung, außerdem Unparteiische und Patientenvertreter) beraten und zusammen mit der Krankheit Mucoviszidose als seltene Krankheit anerkannt.
Seither ist es den Krankenhäusern möglich, ihre Marfan-Sprechstunden durch die landesweit zuständigen Krankenhausplanungsbehörden anerkennen zu lassen. Dabei müssen bestimmte Standards erfüllt werden, wie z.B. eine Mindestzahl an regelmäßig betreuten Patienten. Die Marfan Hilfe vertritt die Auffassung, dass jeder Betroffene, der entweder das Marfan-Syndrom oder eine der ähnlichen Erkrankungen hat, in einer dieser Marfan-Sprechstunden betreut werden sollte.
Unsere Liste enthält Kontaktadressen zu verschiedenen Marfan-Sprechstunden und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit:
Liste der Marfan-Sprechstunden
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