Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe e.V.,
am 14.07.2025 um 20 Uhr findet unser erstes regionales Treffen in Südbayern statt. Mein Ziel ist es, die Regionaltreffen für Südbayern wiederzubeleben, da ich fest daran glaube, dass wir alle von einem regelmäßigen Austausch und der gemeinsamen Selbsthilfe profitieren können.
Ich freue mich darauf, euch kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Ich freue mich auf eine zahlreiche Teilnahme und unsere gemeinsame Zeit!
Den Link zur Teilnahme erhaltet ihr unter
Herzliche Grüße
Georg
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
die Regionalgruppe Schleswig-Holstein veranstaltet am 05.07.2025 ein Präsenztreffen.
Das Treffen beginnt um 11:00 und soll gegen 18:00 Uhr enden. Kinder sind herzlich Willkommen. Es wird aber keine Kinderbetreuung durch die Regionalgruppe angeboten. Meine Kinder werden auch da sein und freuen sich bestimmt über ein paar neue Spielkameraden.
Geplant ist ein nettes Zusammensitzen und Grillen. Wer möchte kann die nähere Umgebung für einen Spaziergang nutzen. Das Treffen soll in Lürschau stattfinden, die genaue Adresse erhaltet Sie bei Ihrer Anmeldung. Wer etwas mitbringen möchte und kann, darf das natürlich gerne machen.
Bitte meldet euch bis zum 28.06.2025 per Mail an.
Wir hoffen, dass viele Zeit und Lust haben!
Beste Grüße
Sebastian
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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