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Das Leben mit einer seltenen und potentiell lebensbedrohenden Krankheit ist belastend. Die Diagnose des LDS wird von einigen Betroffenen als erschreckend empfunden. Für andere, die lange Zeit gesundheitliche Probleme hatten, die sich keiner Krankheit zuordnen ließen, bedeutet die Diagnose eine Erleichterung.

Gespräche mit vertrauten Personen, oder mit ebenfalls betroffenen Personen, können das psychische Wohlbefinden fördern. Dabei gilt es, für jeden Menschen das richtige Maß zu finden.

Patientenorganisation

LDS-Betroffenen finden unter dem Dach der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. andere Betroffene und auch Ärzte, die mit LDS-Patient:innen arbeiten.Die Marfan Hilfe bietet Informationsmaterial (gedruckt und digital), Gelegenheit zum persönlichen Austausch, Online-Konferenzen, Seminare und medizinische Vorträge.

Einblicke in das Leben mit dem Loeys-Dietz-Syndrom haben uns einige Mitglieder gewährt. Wir bedanken uns herzlich und hoffen, dass diese Geschichten den Lesern helfen, die Krankheit und die Betroffenen besser zu verstehen.Bitte bedenken Sie beim Lesen, dass es sich bei diesen Berichten um sehr persönliche Erfahrungen handelt, die nicht auf andere Personen übertragbar sind.

2014 hatte ich eine geplante David Operation. Leider verlief diese nicht wie gewünscht,

Jeder bringt gerne etwas aus dem Urlaub mit.

Kurz vorab: Ich bin im November 1949 geboren, also 71 Jahre alt, und lebe in einer niedersächsischen Großstadt.

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