Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Ein unglaublich schöner Tag für Kinder mit und ohne Marfan-Syndrom geht zu Ende. Nicht jeden Tag hat man die Möglichkeit Lamas zu füttern, zu streicheln und mit ihnen spazieren zu gehen. Und ganz nebenbei konnten die Kinder Kontakte und Freundschaften knüpfen und die Eltern konnten sich austauschen.
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund:
Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss diese auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) haben.
BAG SELSBTSHILFE fordert Bunderegierung auf, neue Impfmotivationskonzepte zu initiieren
Düsseldorf, 08.04.2022. Mit Bedauern und großer Sorge um die vulnerablen Patientengruppen hat die BAG SELBSTHILFE die gestrige Ablehnung einer Impfpflicht ab 60 Jahren im Bundestag verfolgt.
„Es ist schon erschreckend, wie leichtfertig die Parteien im Bundestag mit der Gesundheit von den Menschen umgehen und Chancen auf Konzepte für diejenigen vertun, die unseren besonderen Schutz benötigen. Ein Lerneffekt aus den Fehlschlägen der letzten beiden Jahre ist offensichtlich an den Abgeordneten vorbei gegangen“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Um einer Überlastung des Gesundheitssystems im Herbst präventiv entgegenzuwirken und zum Schutz der vielen chronisch kranken Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder einer immunsupprimierenden Therapie sich selbst nicht durch eine Impfung schützen können, braucht es jetzt endlich tragende Motivationskonzepte zur freiwilligen Impfung.
„Wir sehen hier die Bundesregierung in der Verantwortung sehr zeitnah geeignete Maßnahmen und Konzepte zur deutlichen Erhöhung der Impfquote in Deutschland vorzustellen“, erklärt Dr. Martin Danner.
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Wir möchten das Leben dieser Menschen und ihrer Familien verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Deshalb starten wir im Rahmen des RARE Disease Day am 28. Februar 2022 eine Petition. Sie richtet sich an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesgesundheitsministerien sowie die Krankenkassen. Unser Ziel ist es 50.000 Stimmen zu sammeln.
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