Im Sommer 2007 fing es an. Ich hatte 2-3 Wochen lang immer mal wieder Kopfschmerzen, aber auch nur im sitzen oder stehen, wenn der Oberkörper aufgerichtet ist. Legte ich mich hin, so waren sie sofort wie weggeblasen. Diese erste Phase ignorierte ich noch vollkommen, erst als die Schmerzen im November wieder auftauchten ging ich zum Arzt, der mich gleich an einen Neurologen weiterschickte. Das Computer-Tomogram, das er vom Kopf machte war unauffällig – natürlich, es war ja liegend entstanden – aber er erwähnte schon die Möglichkeit der Dura-Ektasie. Das scheinbar vorhandene Loch in der Dura (harte Hirnhaut, die auch das Rückenmark umschließt) könne man ggf. einmal mit einem Eigenblut-Patch verschließen. Er sah allerdings dazu noch nicht die Dringlichkeit, da sich bei mir auch immer das Problem mit der Blutverdünnung stellt. Seit 2004 habe ich nämlich eine künstliche Aortenklappe.

Nach ein paar weiteren Tagen verschwanden die Kopfschmerzen von alleine. Sie kamen wieder: Pünktlich zu Heiligabend und richtig stark. Nach den Weihnachtstagen, die ich ausschließlich liegend verbrachte, bin ich für eine Nacht in das regionale Krankenhaus in der Nähe meiner Eltern gegangen. Dort wurde die Diagnose bestätigt, allerdings konnte man mir nicht weiterhelfen. Da ich mittlerweile in Freiburg arbeite und die Schmerzen weniger wurden, bin ich zum Jahreswechsel wieder in den Süden gefahren, mit dem Gedanken, mich in der hiesigen Uniklinik vorzustellen. Der Termin, den ich bekam, war wieder ein paar Tage später und bis dahin meine Kopfschmerzen so gut wie weg. Also was tun??? – Sie konnten ja in sechs Wochen wieder auftauchen! Diese Zeit war sehr unangenehm, weil so ungewiss. Ich hatte dann noch eine Kopfschmerzphase im März, bevor im Mai Rückenschmerzen einsetzten, die dringenden Handlungsbedarf erforderten.

Es war ein langes Maiwochenende – ich hatte meinen Kardiologie-Kontrolltermin und verband ihn mit einem Besuch bei meinen Eltern. Meine Hausärztin hatte mir kurz vorher schon Krankengymnastik wegen der neu aufgetauchten Rückenschmerzen verschrieben. Diese wurden an diesem Wochenende so stark, dass ich erneut in ein regionales Krankenhaus gegangen bin. Diagnose der gynäkologischen Untersuchung: Eine Zyste am Eierstock von knapp 10 cm Durchmesser, die mir besonders im Sitzen auf irgendwelche Nerven drückte. Ich wurde an die Universitäts-Frauenklinik verwiesen. Nach gut einer Woche lag der INR-Wert endlich im nötigen Bereich, so dass die geplante Operation durchgeführt werden konnte. Als ich erwachte, war der Frust groß, denn die Ärzte haben erst bei der Operation festgestellt, dass die vermeintliche Zyste am Eierstock die starke Aussackung der Dura war!

Somit war eine weitere Operation nötig. Bis ich auf die neurologische Station verlegt werden konnte, vergingen einige Tage. Bis erneut ein Operationstermin zusammen mit den Bauchchirurgen gefunden wurde, vergingen weitere Tage. Ich lag schon drei Wochen im Krankenhaus, bis erstmals wirklich etwas gegen die Rückenschmerzen unternommen wurde! Die Operation verlief gut und ich erholte mich recht schnell. Jedoch stellte man bei einem CT fest, dass auf der einen Seite weiterhin eine Aussackung der Dura bestand. Man hatte diese gerafft und zum Bauchraum mit einem Gitternetz gesichert, jedoch nicht seitlich. Eine weitere Operation war nötig. Dieses Mal fand sich der Termin schon eine Woche nach der vorangegangenen Operation – an einem Montag. Dem Umstand, dass ich seit dem Freitagabend das Gefühl hatte, Wasser in der Lunge zu haben, wurde keine weitere Beachtung geschenkt. Haben Sie Atemprobleme – Nein??? – Dann ist alles gut... Ich hätte auf dem Röntgenbild bestehen sollen, kannte ich das Gefühl doch von der Aortenklappenoperation.

Ich wurde also erneut operiert. Dabei stellte man fest, dass ein Teil meines Dünndarmes nicht richtig durchblutet war. Nach erfolgreich durchgeführter OP kam ich bis zum nächsten Tag auf die Intensivstation, um dann zu beurteilen wie sich der Dünndarmteil entwickelt. Man ließ mich gar nicht erst aufwachen sondern hat meine Eltern über das bestehende Problem informiert. Am folgenden Tag wurde der betreffende Teil des Dünndarms entfernt. Am frühen Morgen des nächsten Tages wachte ich auf, musste aber immer noch intensiv beatmet werden. Man stellte dann endlich das Wasser in der Lunge fest. Eine Lungendrainage wurde gelegt. Die nächsten Tage war ich immer noch unglaublich schwach und lag auf der Intensivstation – insgesamt eine Woche lang – aber es ging langsam aufwärts.

Mit großem Entsetzen musste ich allerdings feststellen, dass ich weiterhin im Sitzen Rückenschmerzen hatte. War das alles umsonst gewesen??? Ich kam nach sieben Wochen Krankenhausaufenthalt zur ambulanten Rehabilitation. Nach drei Wochen waren die Schmerzen leicht gebessert, so dass weitere zwei Wochen bewilligt wurden. Die Schmerzen wurden weiterhin weniger, waren aber immer noch nicht weg. Eine weitere Verlängerung wurde zuerst abgelehnt, nach meinem Widerspruch aber doch genehmigt.

Ich bin der Reha-Klinik sehr dankbar, denn die Therapien und Behandlungen waren sehr gut. Kurz nach Ende der Reha waren meine Rückenschmerzen endlich weg! Sie sind seitdem weggeblieben und auch die Kopfschmerzen sind nicht wieder aufgetaucht. Die Kontrolle in der Uniklinik hat einen regelrechten Zustand des Implantates ergeben und ich hoffe, damit nie wieder Probleme zu haben! Eine bessere Organisation im Ablauf der Klinik denke ich, hätte mir mindestens zwei Wochen in der Klinik ersparen können. Das Wesentliche ist aber, dass ich im Nachhinein mit dem Ergebnis zufrieden bin und nun wieder mein Leben wie vorher leben kann. Ich habe meinen Gewichtsverlust von 8 kg zwar immer noch nicht ganz aufgeholt, bin aber auf dem besten Wege dorthin.

(Autor ist der Marfan Hilfe bekannt)