Die Idee für eine Reha-Maßnahme für Patient:innen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen kam aus der Marfan Hilfe und war schon sehr lange ein wichtiges Anliegen. Bereits 2003 gab es erste Überlegungen zu diesem Thema, allerdings scheiterte jeder Versuch der Umsetzung. Durch die Zusammenarbeit mit der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg Eppendorf (UKE) und die Kontakte zu Marfan-Spezialisten in Norwegen konnte 2014 ein Pilot-Projekt "Marfan-Reha" in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente umgesetzt werden.

Die Gruppen-Reha wird einmal jährlich angeboten und lässt nur eine beschränkte Teilnehmerzahl zu. Die Absolventen der Reha-Maßnahne sind überwiegend zufrieden mit dem Angebot. Ihre Motivation und das persönliche Engagement haben dazu beigetragen, dass sich das Reha-Projekt positiv weiterentwickeln konnte.

Auch bei den Versorgenden findet die Marfan-Reha Anerkennung. So konnte PD Dr. Benninghoven 2015 den Posterpreis der Deutschen Gesellschaft für Klinische Psychotherapie, Prävention und Psychosomatische Rehabilitation (DGPPR) entgegennehmen und 2017 wurde das Projekt unter dem Titel „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Der Innovationspreis wird jährlich durch das Institut für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen (IQMG) ausgelobt und anlässlich der Jahrestagung verliehen.

Betroffene, die an der Marfan-Reha teilnehmen möchten müssen einen Antrag an die Deutsche Rentenversicherung stellen. Zusätzlich sollte das Anmeldeformular (s.u.) an die Marfan Hilfe gesendet werden. Der Zeitpunkt der nächstmöglichen Reha wird rechtzeitig bekannt gegeben. Sie findet traditionell im Frühjahr zwischen Ostern und Pfingsten statt.

ANMELDEFORMULAR für die Marfan-REHA

Eine Möglichkeit für Kinder und ihre Eltern bietet die familienorientierte Reha (FOR).