Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.
Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.
Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.
Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.
Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.
Das alle zwei Jahre in einem anderen Land stattfindende Treffen des europäischen Marfan-Netzwerkes wurde diesmal vom 19.-22. September 2019 von der norwegischen Organisation Marfanforeningen in Drammen (nahe Oslo) ausgerichtet. Fast 40 Teilnehmer aus 11 Mitgliedsländern trafen sich zum Erfahrungsaustausch. Erfreulich war dabei der Anteil von 11 jungen Erwachsenen.
Das Treffen bot den anwesenden Vertretern und Gästen der Mitgliedsorganisationen eine Plattform
Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.
Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.
Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.
Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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