Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Die Initiative wurde von Direktorinnen und Direktoren aller 37 deutschen Universitätskinderkliniken ins Leben gerufen. Bundesweit haben sich zudem Patienten- und Elternverbände sowie Kinderrechtsorganisationen als Partner angeschlossen. Ziel ist es, in Gesellschaft und Politik mehr Aufmerksamkeit für schwerkranke Kinder in Deutschland zu schaffen und bessere Bedingungen für deren umfassende, altersgerechte medizinische Versorgung einzufordern. In diesem Zusammenhang wurde Ende April 2019 in Tutzing der 1. Deutsche Kindergesundheitsgipfel als Expertentagung zur Bedeutung der Kinderrechte für die Kindermedizin veranstaltet. Sämtliche Vorträge der Tagung wurden videoaufgezeichnet und sind auf der Website www.kranke-kinder-haben-rechte.de abrufbar. Dort steht zudem das „Tutzinger Plädoyer“ zum Download zur Verfügung, ein 6-Punkte-Plan für eine bessere Achtung der Rechte kranker Kinder, der im Rahmen des Kindergesundheitsgipfels ausgearbeitet wurde.
Ebenso finden Sie auf der Website einen vorformulierten Musterbrief an Vertreterinnen und Vertreter der Politik, mit dem diese für das Thema sensibilisiert werden sollen. Hierbei benötigt die Initiative Hilfe: Wählen Sie über www.abgeordnetenwatch.de den oder die Bundes- bzw. Landtagsabgeordnete(n) Ihres Wahlkreises aus und schreiben Sie ihm/ihr eine E-Mail – hierzu können Sie einfach den Text des Musterbriefes in das entsprechende Textfeld kopieren.
Das europäische Referenz-Netzwerk VASCERN gibt einen Teil seiner Informationen nun auch in deutscher Sprache heraus.
Die Seite finden Sie hier: https://vascern.eu/eu-languages/deutsch/
Als Dachverband von 124 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.
Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:
https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.
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