Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Über die ACHSE (Allianz für chronische Seltene Erkrankungen) wird die Forschung an seltenen Erkrankungen gefördert. Das könnte auch für unsere Wissenschaftler interessant sein:
https://www.elhks.de/forschungsfoerderung/aktuelle-ausschreibungen/
Liebe Mitglieder, wir laden ein, an der Zukunftswerkstatt Marfan teilzunehmen. Am 30. Und 31. März trifft sich die Arbeitsgruppe in Hannover, um die Zukunft der Marfan Hilfe zu besprechen. Es geht dabei um die Fragen: Was haben wir? Was brauchen wir? Wie machen wir das? Wie schaffen wir das? Wer macht es? Auf welche Art und Weise erreichen wir unser Ziel?
Habt ihr Lust mitzumachen? Einige kreative Köpfe haben sich bereits angemeldet, aber wir würden uns über Verstärkung freuen. Wer also Ideen zur zukünftigen Ausrichtung der Marfan Hilfe hat, der bekommt nun eine Chance, an der weiteren Entwicklung teilzunehmen. Wir bitten um zeitnahe Rückmeldung, am besten per Mail an unser Vereinsbüro unter kontakt (ät) marfan.de. Beginn: Samstag 15 Uhr / Schluss: Sonntag 11.30 Uhr. Fahrtkosten, Übernachtung und Verpflegung übernimmt die Marfan Hilfe, mitgebracht werden sollten Ideen und eigene Fertigkeiten. /vo
Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist zum dritten Mal in Folge mit einem Selbsthilfepreis bedacht worden. In 2018, wie auch schon 2016, errang die Gruppe den Preis in Solingen. In 2017 wurde die Gruppe in Essen prämiert. Wir gratulieren euch zu diesem schönen Erfolg! Ihr habt wunderbare Ideen und ihr setzt sie auch um, das ist prima!
https://solingenmagazin.de/treffen-von-solingens-grosser-selbsthilfe-familie/
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte und die Europäische Arzneimittelagentur warnen vor Fluorchinolonen hinsichtlich des Risikos für Aortenaneurysmen und -dissektionen. Das geht aus dem Rote-Hand-Brief, der Arzneimittelinformation für Ärzte und Apotheker, vom 26. Oktober 2018 hervor. Bei Patienten mit einem Risiko für Aortenaneurysmen und -dissektionen sollten Fluorchinolone nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung und Berücksichtigung anderer Therapiemöglichkeiten angewendet werden. Dazu gehören u.a. Patienten mit Marfan-Syndrom.
https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20181026.pdf
Fluorchinolone sind eine besondere Gruppe von Antibiotika. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie betroffen sind und ändern Sie nicht eigenmächtig die Medikation.
Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/
Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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