Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gab am 21.9.2018 bekannt, dass nach Valsartan auch weitere Sartane überprüft werden. Mehr zu diesem Thema können Sie direkt dort erfahren: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/s-z/valsartan.html
Was uns wichtig ist: Bitte ändern Sie nicht ohne Rückfrage ihre Medikation. Bitte besprechen Sie sich mit Ihrem Arzt.
Die App
Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.
Neugierig bzw. Interessiert?
Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/
Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de
Zum Rückruf von Valsartanhaltigen Arzneimitteln finden Sie Informationen auf der Seite der Bundesvereinigung der Apothekerverbände: https://www.abda.de/amk-nachricht/artikel/online-nachricht-amk-liste-der-chargenbezogenen-rueckrufe-valsartan-haltiger-arzneimittel/
Liebe Mitglieder
Hier finden Sie die Zusammenfassung der Neuerungen zum 1.1.2018.
Bitte lesen und beachten, vielen Dank!
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Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Liebe Mitglieder,
gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind? Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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