Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Im § 116b SGB V wurde unter der Bezeichnung „Ambulante spezialfachärztliche Versorgung“ (ASV) ein neuer Versorgungsbereich geschaffen, in dem Vertragsärzte und Krankenhausambulanzen unter einheitlichen Rahmenbedingungen Patienten diagnostizieren und behandeln können. Dieses Konzept einer hochspezialisierten interdisziplinären Versorgung ist beschränkt auf bestimmte komplexe, schwer therapierbare Krankheiten, sowie seltene Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom und verwandte Krankheitsbilder. Der entsprechende Beschluss ist unter https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2166/2015-01-22_ASV-RL_k-Marfan-Syndrom_BAnz.pdf abrufbar.
Ja, ich gehöre zu den Menschen, die gerne online sind. Ich nutze Foren und auch die sozialen Netzwerke. Manchmal sehe ich, dass Freunde von mir ihr Profilbild ändern und zum Gedenken an eine verstorbene Person eine brennende Kerze dort abbilden. Wer bei Facebook angemeldet ist, hat bestimmt einmal die Vorschläge über „Personen, die man vielleicht kennt“ verfolgt.
Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.
Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.
Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:
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