Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Um die Aufgaben der Marfan Hilfe durchzuführen, werden verschiedene Finanzierungsmöglichkeiten in Anspruch genommen. Einige Projekte, z.B. Seminare, werden durch die Förderung der Krankenkassen möglich. 2018 wurde mit Unterstützung der DAK unsere Veranstaltung in Rendsburg verwirklicht. Ohne Zuschüsse dieser Art könnte die Marfan Hilfe die Seminare nicht kostengünstig anbieten. Im Mai wurde anlässlich eines Pressetermins ein großer Scheck übergeben.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Förderern und Spendern bedanken. Mit Spendern meinen wir selbstverständlich auch diejenigen, die ihre Zeit und Energie spenden, um unseren Verein mit Leben zu füllen.
Dankeschön!
Ansehen und weiterverbreiten!
https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ?feature=em-share_video_user
Wer hat Lust, weitere Videos zu entwickeln? Wir freuen uns auf schöne Ideen.
Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.
Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.
Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.
Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018. /vo
Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.
Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:
Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo
Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.
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