Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.
Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.
Wir freuen uns auf Euch!
Wir freuen uns auf das Treffen mit unseren aktiven Mitgliedern und denen, die gern mitmachen möchten.
Selbsthilfe bedeutet keineswegs, dass man sich selbst hilft, sondern dass alle gemeinsam sich gegenseitig helfen. Diesmal lautet unser Motto für den Marfantag: "Den Problemen voraus sein!" - Neben Gesprächsrunden gibt es viele Möglichkeiten, sich mit einzelnen Aspekten des Marfan-Syndroms vertraut zu machen. Aktive der Marfan Hilfe berichten aus ihrem Tätigkeitsfeld und wir widmen uns dem spannenden Thema "Die dunkle Seite des Marfan-Syndroms".
Hier kommt das aktualisierte Programm und der Anmeldebogen. Bitte beachten Sie unsere Hinweise für Seminare.
Wir freuen uns!
Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.
Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.
Weitere Infos unter https://www.eurordis.org/de/
/vo
Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren. Das Seminar findet in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: „Gemeinsam besonders sein!“.
Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren und spielen. Im Anhang finden Sie die Einladung und den Anmeldebogen. Die Anmeldefrist ist der 10.04.2019, da wir bis zu diesem Termin die Zimmer fest buchen müssen. Wir bitten um Verständnis. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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