Die Marfan-Reha 2019

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Zuletzt aktualisiert: 10. Mai 2019

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

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Zuletzt aktualisiert: 18. April 2019

Der Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal ausgeschrieben und vergeben.
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.

Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.

Junge Leute treffen sich

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Zuletzt aktualisiert: 26. März 2019

• Jugend
• Marfan

Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.

Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.

Wir freuen uns auf Euch!

Marfantag 2019 in Fulda

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Zuletzt aktualisiert: 11. März 2019

• marfantag

Wir freuen uns auf das Treffen mit unseren aktiven Mitgliedern und denen, die gern mitmachen möchten.

Selbsthilfe bedeutet keineswegs, dass man sich selbst hilft, sondern dass alle gemeinsam sich gegenseitig helfen. Diesmal lautet unser Motto für den Marfantag: "Den Problemen voraus sein!" - Neben Gesprächsrunden gibt es viele Möglichkeiten, sich mit einzelnen Aspekten des Marfan-Syndroms vertraut zu machen. Aktive der Marfan Hilfe berichten aus ihrem Tätigkeitsfeld und wir widmen uns dem spannenden Thema "Die dunkle Seite des Marfan-Syndroms".

Hier kommt das aktualisierte Programm und der Anmeldebogen. Bitte beachten Sie unsere Hinweise für Seminare.

Wir freuen uns!