Willkommen!
Wir begrüßen Sie auf der Website für das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS). Menschen mit LDS haben sich innerhalb des Vereins Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zusammengefunden, weil die Krankheiten sich sehr ähnlich sind und die Gruppe der Loeys-Dietz-Betroffenen sehr klein ist.
Beide Erkrankungen haben eine genetische Ursache und gemeinsam ist ihnen, dass das Gefäßsystem betroffen ist. Es gibt also Gemeinsamkeiten und auch Unterschiede.
„Im Forschungsprojekt „Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" werden Teilnehmer mit Marfan-Syndrom gesucht.
Das gemeinsame Projekt von ACHSE und dem Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen am UKE Hamburg geht damit in die nächste Runde.Bewerben Sie sich als Teilnehmer oder lassen Sie sich zum Peer-Berater ausbilden.
Informationen und Ansprechpartner finden Sie hier https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/institut-und-poliklinik-f%C3%BCr-psychosomatische-medizin-und-psychotherapie/forschung/studien/index.html“
Ja! Wir werden noch in diesem Jahr ein gemeinsames Wochenende erleben. Karina lädt alle Mitglieder zwischen 16 und 26 Jahren ein, sich für die Veranstaltung anzumelden.Wir wissen, dass einige von Euch schon darauf warten.
Das Programm verbindet den persönlichen Austausch mit jeder Menge Spaß. Überzeugt euch selbst!
„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."
Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.
Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!
Wir freuen uns!
Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns immer über Rückmeldungen, das wissen Sie. Manche davon sind besonders motivierend für unsere Aktiven. An unserer Freude möchten wir Sie teilhaben lassen. Hier ein Beispiel aus den letzten Tagen:
Sehr geehrte Frau Vogler,
sehr geehrte Frau Süß,
vielen Dank für die E-Mail, das Buch ist exzellent und es hat mich sehr gefreut, dass einmal die gesamte Problematik so exzellent zusammengefasst wurde. Deshalb gebe ich auch gerne eine Spende.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüßen, Ihr
Hans-H. Sievers
UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein
Prof. Dr. med. Hans-H. Sievers
Direktor
Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie
„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"
Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.
Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!
Wir freuen uns!
Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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